Pacjenci żyjący z chorobami przewlekłymi wymagają wyjątkowej opieki psychologicznej. Jak donosi najnowsze badanie Stowarzyszenia Pacjentów JEDNYM TCHEM, ponad 50% chorych leczonych respiratorem w domu miewało myśli samobójcze. Aż 80% badanych nie skorzystało w ubiegłym roku z pomocy psychologicznej. Niestety, nie istnieją obecnie rozwiązania systemowe zapewniające pacjentom psychologiczne wsparcie, więc są oni pozostawieni sami sobie.
Jest taka grupa pacjentów wśród osób chorujących przewlekle, której należy się przyjrzeć wielowymiarowo. Są to pacjenci leczeni respiratorem w domu, czyli inaczej wentylowani mechanicznie. Ta grupa chorych liczy ok. 10 tys. osób w Polsce. Mierzy się przede wszystkim z przewlekłą niewydolnością oddechową, ale nie tylko. Większość z nich cierpi na wiele współistniejących chorób, na przykład o podłożu nerwowo-mięśniowym. Są to osoby przeważnie samotne, w wieku 65+, emeryci/renciści i z uwagi na swój stan zdrowia niemobilne. Często ich stan zdrowia po prostu ich przerasta, bo prowadzi chociażby do alienacji społecznej. To rzutuje na ich kondycję psychiczną, która, według najnowszego badania Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM, pozostawia wiele do życzenia.
Dane Komendy Głównej Policji z 2021 r. wskazują, że Polska znajduje się powyżej średniej unijnej, jeśli chodzi o liczbę samobójstw i ta tendencja utrzymuje się już od kilku lat. Statystyki najczęściej mówią o mężczyznach, dzieciach i nastolatkach. Stowarzyszenie, które zrzesza chorych wentylowanych mechanicznie w domach, postanowiło sprawdzić, jak wygląda stan samopoczucia osób chorych przewlekle objętych leczeniem domowym. Są już pierwsze wyniki badania przeprowadzonego w styczniu 2023 r.*
SENS ROZMOWY Z PSYCHOLOGIEM
W badaniu samopoczucia pacjentów wentylowanych mechanicznie aż 54% osób deklarowało, że miewa myśli samobójcze lub dotyczące zrobienia sobie krzywdy. Jednocześnie kolejne wyniki wskazywały na to, że ponad 80% badanych pacjentów w ogóle nie korzystało przez ostatni rok z pomocy psychologa, a 54% nie widzi takiej potrzeby. Wyniki badania komentuje dr n. hum. Martyna Głuszek-Osuch (Collegium Medicum Katedra Psychiatrii Uniwersytet Jana Kochanowskiego w Kielcach oraz Państwowy Instytut Medyczny MSWiA w Warszawie), psycholożka, psychoterapeutka, współpracująca z osobami przewlekle chorymi:
Jeżeli te osoby nigdy nie spróbowały nawet kontaktu z psychologiem czy z terapeutą, to mają prawo nie wierzyć, że ma to jakikolwiek sens. Specyfika choroby niewydolności oddechowej jest szczególna. Wiele jest tu ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu, wielu wyzwaniom bardzo ciężko sprostać bez wsparcia bliskich osób nawet przy wsparciu psychologicznym. Jestem jednak przekonana, że wsparcie ze strony psychologa może być bardzo pomocne niezależnie od życiowej sytuacji konkretnego pacjenta, lepszej czy gorszej. Bo pomoc psychologiczna, konsultacje czy psychoterapia to jest coś, co zawsze pomaga zredukować cierpienie, zmienić sposób myślenia o swojej sytuacji, radzić sobie z trudnymi emocjami, które jej towarzyszą.
Z wyników badania możemy wywnioskować, że choć pacjenci zauważają u siebie obniżone samopoczucie, które prowadzi nawet do myśli samobójczych, nie wierzą, że współpraca z psychologiem może w jakikolwiek pozytywny sposób wpłynąć na ich stan psychiczny.
WAŻNY JEST PIERWSZY KROK
Pracuję z pacjentami chorymi przewlekle w zasadzie od 15 lat i z mojego doświadczenia klinicznego wynika, że to przynosi bardzo dobre rezultaty. Praca często zaczyna się już na początku, w trudnym momencie, bo na etapie diagnostyki. To się wiąże z wieloma zmianami w życiu, którym towarzyszy wiele skrajnych emocji. Ulgę można poczuć już po dwóch-trzech sesjach. Nawet pierwsze spotkanie może być uwalniające i pomóc wyregulować emocje. Krótkoterminowa terapia obejmuje mniej więcej 20 sesji. W przypadku dłuższej terapii to jest rok, półtora do dwóch. W psychoterapii przyjmuje się, że taki czas jest potrzebny, by możliwe były trwałe zmiany w życiu. Myślę jednak, że w przypadku pacjentów przewlekle chorych 20 sesji to rozsądny plan. Półroczna cotygodniowa praca z terapeutą to bardzo dobry początek zmian. Ważne, by zrobić ten pierwszy krok i poszukać pomocy. Nie siedzieć w poczuciu samotności z własnymi myślami, tylko zacząć działać, choćby drobnymi kroczkami – zachęca dr n. hum. Martyna Głuszek-Osuch (Collegium Medicum Katedra Psychiatrii Uniwersytet Jana Kochanowskiego w Kielcach oraz Państwowy Instytut Medyczny MSWiA w Warszawie), psycholożka, psychoterapeutka, współpracująca z osobami przewlekle chorymi
Nie warto jednak planować od razu całego procesu terapeutycznego – to zadanie specjalisty. Najważniejsze w czasie kryzysu, szczególnie jeśli towarzyszą temu myśli samobójcze jest wykonanie pierwszego telefonu i odbycie pierwszej konsultacji z psychologiem, która może wiele zmienić.
NIEZBĘDNA POMOC PSYCHOLOGICZNA DLA PACJENTÓW WENTYLOWANYCH W DOMACH
Wyniki przeprowadzonego badania są niepokojące. Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM na Rzecz Wentylacji Domowej w ostatnich swoich apelach skierowanych do ministerstw czy Narodowego Funduszu Zdrowia podkreśla ogromną potrzebę zapewnienia pacjentom psychologicznego wsparcia. Na dzień dzisiejszy nie ma systemowego rozwiązania zapewnienia opieki w ramach, na przykład, opieki koordynowanej. W ramach opieki długoterminowej jest dostępne świadczenie opieki paliatywnej, w ramach którego wsparcie psychologa jest oferowane. Natomiast problem polega na tym, że pacjenci korzystający już ze świadczenia wentylacji mechanicznej, nie mogą skorzystać już z żadnego innego świadczenia w ramach opieki długoterminowej (występuje koincydencja świadczeń). W związku z tym chorzy są w kropce i o ile nie zapewnią sobie sami prywatnego wsparcia, państwo im nie pomoże.
Jeśli znasz osobę chorą przewlekle, która miewa myśli samobójcze lub sam się z tym zmagasz, skorzystaj z bezpłatnego wsparcia. Na stronie projektu „Życie warte jest rozmowy” (www.zwjr.pl/) w sekcji strefa pomocy dostępna jest baza miejsc, do których możesz zwrócić się po pomoc, zadzwonić na infolinię czy napisać do specjalisty.
