Od ponad roku pacjenci wentylowani mechanicznie apelują o pomoc i zauważenie Ministerstwa Zdrowia oraz obecnego rządu. O tych chorych słyszeli już wszyscy: ministrowie, rzecznik praw pacjenta, NFZ, posłowie, media, a nawet prezydent RP. Dlaczego zatem nic się nie zmieniło?
Pacjentów poddanych wentylacji mechanicznej domowej jest w Polsce ok. 10 tys. (a ta grupa będzie stale się powiększać). Wśród nich są pacjenci wentylowani inwazyjnie, którzy wymagają ciągłego podłączenia do aparatury utrzymującej ich życie oraz pacjenci wentylowani nieinwazyjnie, którzy korzystają ze wsparcia aparatury nawet do niemal doby. Chorzy od blisko roku są wodzeni za nos przez decydentów co do dalszych losów świadczenia wentylacji mechanicznej (która pozwala im oddychać), wstrzymanymi przyjęciami pacjentów (na skutek obniżki wyceny taryf), planowaną reformą świadczenia, której szczegóły wciąż nie są znane, czy strachem o to czy personel medyczny nadal będzie wspierał ich w domach (w związku z podwyżkami płac w szpitalach). Są to chorzy z chorobami współistniejącymi, a zarządzenie Prezesa NFZ z dn. 25 kwietnia 2022 r. każe im wybierać, która z ich chorób jest ważniejsza, bo nie mogą korzystać z kilku różnych świadczeń w ramach jednej opieki długoterminowej. Obecnie rosnące rachunki za prąd, to kolejne zagrożenie wiszące nad ich życiem i opiekunowie zastanawiają się czy odłączyć swoich bliskich od aparatury, bo zwyczajnie ich na to nie stać.
PRĄD, KTÓRY RATUJE I ZABIJA
Dla pacjentów objętych respiratoterapią domową dostęp do prądu jest sprawą życia i śmierci, dosłownie. Dzięki energii elektrycznej może działać aparatura medyczna w postaci respiratora i koncentratora tlenu, która pozwala im oddychać. Oprócz standardowych rachunków za prąd co miesiąc, pacjenci wentylowani muszą opłacić dodatkowy rachunek za życie.
Jestem pacjentką wentylowaną inwazyjnie i korzystam z respiratora ponad 20 godzin na dobę. Respirator bez energii elektrycznej nie działa, czyli wtedy się uduszę. Jesteśmy uzależnieni od dostępu do prądu, nie możemy ograniczyć jego zużycia – to oznaczałoby dla nas śmierć – zaznacza Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!, pacjentka wentylowana mechanicznie inwazyjnie od 10 lat, prawnik
Jednak, obecnie funkcjonujący system limitów na prąd zaproponowany przez Ministerstwo Klimatu i Środowiska oraz system opieki zdrowotnej zmusza pacjentów wentylowanych i ich opiekunów do tragicznych myśli. Wentylowani rozważają odłączenie od aparatury, bo zwyczajnie ich na to nie stać. Rachunki za prąd i koszty potrzebnych leków ich miażdżą. Nie należy przy tym zapominać, że osoby wentylowane domowo korzystają też z innych urządzeń, których ilość i rodzaj zależy od stanu zdrowia, a są to m.in.: łóżka rehabilitacyjne, ssaki, wózki elektryczne, materace przeciwodleżynowe i szereg innych.
SYSTEM A RZECZYWISTOŚĆ
Zaproponowane limity na prąd dla gospodarstw z osobami z niepełnosprawnością 2600 kWh nie przystają w żaden sposób do realiów pacjentów. Zdecydowana większość chorych nie jest w stanie zmieścić się w tych limitach, jak i nawet limitach zaproponowanych dla rolników – 3000 kWh, bo ich aparatura „zjada” zdecydowanie więcej. Przy korzystaniu z respiratora i koncentratora tlenu 24 godz. na dobę osiągamy ok. 4 tys. kWh, czyli ok. 3100 zł. Przy czym należy pamiętać, że te ceny są wyższe w zależności od dostawcy i mocy sprzętu. Część pacjentów nawet nie posiada orzeczenia o niepełnosprawności. W obecnej sytuacji bez dodatkowego wsparcia finansowego część chorych wymagających wentylacji będzie wegetować w szpitalach, generując od kilku do kilkunastu razy wyższe koszty dla budżetu państwa. Opieka domowa jest po prostu dużo tańsza i bardziej bezpieczna dla pacjenta. A miejsc w ZOLach wentylacyjnych dramatycznie brakuje. Rodziny pacjentów rozważają rezygnację z opieki, bo obecny system jest niewydolny.
Mój tata korzysta z respiratora i koncentratora tlenu. Od początku 2022 roku do listopada mamy już zużyte 3500 kWh (ok. 2700 zł), z czego tata przez 6 tygodni był w szpitalu i zużycie przez to było niższe. Jeszcze nie ma końca roku, a rachunki już nas dobijają. Bez sprzętu taty nasze zużycie wynosiło rocznie 1400 kWh (ok. 1100 zł). Przy zużyciu miesięcznym, gdy tata jest w szpitalu mamy ok 160 kWh (ok. 120 zł), a gdy jest podłączony do aparatury wychodzi nam ok. 400 kWh (ok. 310 zł) na miesiąc albo więcej. Bardzo oszczędzamy prąd, ale mimo to sprzęt pochłania ogromną ilość energii i chodzi 24 godz. na dobę – mówi z przerażeniem córka pacjenta wentylowanego, Sylwia Rembek
Przeciętny pacjent wentylowany mechanicznie to osoba w wieku 65+, która jest emerytem lub rencistą i towarzyszą jej choroby współistniejące (zatem jeszcze dodatkowe wydatki na leki). Przy średniej emeryturze w wysokości 1500 zł nie jest możliwym pokrycie kosztów leków (kilkaset złotych), rachunków za prąd i jeszcze innych potrzebnych sprzętów dla chorych.
Stowarzyszenie Pacjentów JEDNYM TCHEM na Rzecz Wentylacji Domowej apelowało już wielokrotnie do władz z rozpaczliwą prośbą o pomoc. W sprawie prądu proponowali wsparcie w postaci dodatkowych kWh lub dodatków finansowych właśnie dla wentylowanych. Tak samo, jak w przypadku limitów MWh, mamy wiele funkcjonujących dodatków finansowych, na których zasadzie można by zaproponować dodatek dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, np. dodatek węglowy, który wnioskującym wypłacany jest przez samorządy – wójta, burmistrza lub prezydenta danego miasta. Natomiast, Ministerstwo Zdrowia milczy, Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej milczy, Ministerstwo Klimatu i Środowiska milczy, kancelaria Premiera RP również milczy.
Czy pacjenci wentylowani muszą się udusić i ginąć, aby rząd przedsięwziął jakiekolwiek kroki?
